Hemofilija – šiandien tai nėra nuosprendis, kad žmogus nukraujuos: su ja galima išmokti gyventi

Nors hemofilijos pavadinimas daugeliui tikrai gir­dėtas, vis dėlto, retas kuris išties žino, su kuo tenka susidurti žmonėms, turintiems šią diagnozę. Santa­ros klinikų Kraujo centro vadovė gydytoja hematolo­gė Lina Kryžauskaitė atskleidė, kaip per pastaruosius dešimtmečius pasikeitė sergančių asmenų gyvenimo kokybė. Specialistė pasakojo, ko tikėtis tiems, kurie su šia liga susiduria pirmą kartą.

Ligos sunkumas skiriasi

Pasak gydytojos, lengviausia sergančius hemofilija įsivaizduo­ti kaip asmenis, kurie turi polin­kį kraujuoti. Dažniausiai, bet ne­būtinai, tai yra vyrai, kurie šią ligą gavo dėl spontaninės genų muta­cijos, o moterys dažniau yra ne­šiotojos, kurios pakitusį geną per­duoda savo vyriškosios lyties vaikams.

„Sergantiems žmonėms bū­dingas tam tikrų krešėjimo fak­torių trūkumas, kurio laipsnis ir nulemia ligos sunkumą. Jei trūksta VIII krešėjimo baltymo, žmogus serga hemofilija A, o jei trūksta IX krešėjimo baltymo – hemofilija B. Krešėjimo baltymai yra labai reikšmingi visai krešė­jimo grandinei, kurią sudaro 13 komponentų, svarbių kraujo kre­šulio suformavimui, ir nesvarbu, kurio krešėjimo baltymo trūksta, rezultatas yra toks pat – žmo­gus bet kuriuo metu gali pradė­ti kraujuoti.

Kraujavimas gali būti tiek į są­narį, tiek į raumenį ar kitą audinį, štai kodėl tie žmonės, kurie nėra gavę tinkamo gydymo, gyvenimo eigoje dažnai susiduria su ske­leto-raumenų sistemos pažeidi­mais, galinčiais lemti net neįgalu­mą“, – sakė pašnekovė.

Be spontaninių kraujavimų ri­zikos, reikia nepamiršti ir apie traumas, kurios hemofilija ser­gančiam žmogui gali būti ypač pavojingos.

„Vaikui, sergančiam hemofili­ja, vaikystė gali būti tikru iššūkiu, o sulaukusiam vyresnio amžiaus žmogui labai svarbu išvengti komplikacijų ir gresiančio neįga­lumo. Štai kodėl tokia svarbi yra tokių pacientų tinkama priežiūra, gydymas ir profilaktika“, – akcen­tavo gydytoja.

Ligos pradžia būna skirtinga

Pasak gydytojos L. Kryžauskai­tės, yra atvejų, kai žmogus ilgą lai­ką nežino, kad serga hemofilija.

„Kartais visa vaikystė ir paau­glystė gali praeiti be jokio įtari­mo apie ligą, dažniausiai taip nutinka esant lengvoms ligos formoms. Ir tik nutikus dides­nei traumai ar prireikus opera­cijos, sužinoma apie hemofiliją. Tačiau yra ir kitokių istorijų, kai nuo pat vaiko gimimo žinoma tiksli diagnozė. Būna atvejų, kai operacijų metu, prasidėjus krau­javimui, sužinoma apie hemofili­ją. Šiais laikais tai pasitaiko jau labai retai, nes prieš visas di­desnes intervencijas yra atlie­kami reikiami tyrimai, paskiriami bendrosios praktikos gydytojo“, – pastebėjo specialistė.

Savaime suprantama, tyrimai nėra vienintelis rodiklis, jie visuo­met derinami su žmogaus svei­katos istorija, atvejais giminėje, patirtimis, pavyzdžiui: ilgesniais nei įprasta kraujavimais skutan­tis ar susižeidus kasdienėje vei­kloje. Dėl šios priežasties, kilus įtarimų apie krešėjimo sutriki­mus, kurie neišryškėja atlikus pradinius tyrimus, prireikia kreip­tis ir į šių sutrikimų specialistą – gydytoją hematologą.

Lietuvos gyventojai gauna efektyvų gydymą

„Kadangi negalima nuspėti, kada pacientą, sergantį hemofili­ja, ištiks spontaninis kraujavimas, tokiam žmogui šiais laikais skiria­mas profilaktinis gydymas – pa­kaitinė terapija krešėjimo fakto­riumi. Kol tokio gydymo nebuvo, sunkia forma sergančių asmenų išgyvenamumas buvo tikrai pras­tas, bet šiuo metu visiems Lietu­voje gyvenantiems pacientams turime galimybę skirti optimalų profilaktinį gydymą, apsaugan­tį nuo kraujavimų“, – džiaugiasi pašnekovė.

Dėl šiuolaikinės mokslo pažan­gos žmogus, gaudamas adekva­tų gydymą, gali gyventi visavertį gyvenimą net ir sirgdamas sunkia liga. Na, o tais atvejais, kada pa­kaitinė terapija nėra tinkama, iš­bandomi kiti gydymo būdai.

Įprastu atveju, sergančiam he­mofilija asmeniui skiriami vaistai, leidžiami į veną. Pats pacientas, kai kuriais atvejais, netgi vaikas, išmoksta tokius vaistus sau su­leisti. Žinoma, vaistai tarpusavyje skiriasi, taip pat egzistuoja paci­entų amžiaus, svorio, kitų ypatu­mų skirtumai, lemiantys skirtingą vaistų dažnio poreikį, bet įpras­tai juos tenka leisti bent tris kar­tus per savaitę.

„Vis mažiau sutinkama pa­cientų, kuriems dėl hemofilijos komplikacijų pažeidžiami sąna­riai, įgyjamas neįgalumas, o jau­nimas, kuris profilaktinį gydymą pasiekė nuo pat ligos pradžios, savo fizine būkle ir aktyvumu jau nesiskiria nuo bendraam­žių. Jau turime kartą be hemo­filijos padarinių“, – akcentavo specialistė.

Reikia žinoti, kad tais atvejais, kai planuojamos didesnės pla­ninės intervencinės procedūros, operacijos, hemofilija sergantis žmogus visada kontaktuoja su ligą gydančiu gydytoju, kuris su­derina vaistus taip, kad visos rei­kalingos procedūros būtų atlieka­mos saugiai.

Gydytoja džiaugiasi ir tuo, kad pacientų, sergančių hemofilija, nepaveikė pandeminė situacija. Jiems ir toliau elektroniniu būdu paskiriami reikiami vaistai, kurie yra kompensuojami, todėl ser­gantys net ir šiuo metu gali užti­krinti tinkamą savo būklę.

Svarbiausia – pažinti hemofiliją

Pašnekovei antrino ir Lietu­vos žmonių, sergančių hemofi­lija, asociacijos vadovas Egidi­jus Šliaužys, kuris sakė, kad kuo daugiau žmonės žino apie hemo­filiją, tuo lengviau yra su ja kovoti ir padėti sergantiems.

„Būtent dėl to organizuojame įvairias stovyklas vaikams, kurio­se jiems yra aiškinama, kaip su­sileisti vaistus, kaip stebėti savo organizmo pokyčius, taip pat mo­kome sveikos gyvensenos, mity­bos pagrindų. Lygiai taip pat pa­galbą teikiame vaikų tėvams ir vyresniems pacientams, leidžia­me informacinius leidinius, pa­sakojame apie gydymą, jo subti­lybes bei svarbą, nes būtent nuo taisyklingo bei pastovaus gydymo labai priklauso visas paciento gy­venimas“, – teigė E. Šliaužys.

Be edukacijos, hemofilijos pa­cientus vienijanti organizacija už­siima ir kita, ne ką mažiau svar­bia, veikla.

„Bendraujame su vaistų ga­mintojais, dalyvaujame įvairiuo­se tarptautiniuose renginiuose ir tokiu būdu siekiame, kad Lietu­vą pasiektų kuo naujesni bei ino­vatyvesni gydymo būdai. Taip pat turime krepšinio komandą, kuri varžosi mėgėjų lygoje. Savo dar­bu ir projektais norime parody­ti, kad hemofilija nėra kažkoks nuosprendis, o liga, kuri dvide­šimt pirmame amžiuje yra puikiai valdoma“, – sakė Lietuvos žmo­nių, sergančių hemofilija, asocia­cijos vadovas.

Dėl sparčios medicinos ir farmacijos mokslo pažangos, vaistai nuo ligos nuolat tobulėja. Žmogaus kraujo plazmos preparatus prieš dešimtmetį pakeitė saugūs ir efektyvūs susintetintų krešėjimo faktorių preparatai. Šiuo metu yra kuriami genų terapija grindžiami sprendimai, kuriais tikimasi hemofiliją išgydyti visiškai.

Hemofilijos gydymo srityje pirmaujanti tarptautinė farmacijos kompanija „Takeda“, kurios pagrindinė būstinė įsikūrusi Japonijoje, kuria novatoriškus, pacientų gyvenimą keisti padedančius vaistus. „Takeda“ gaminamais pažangiais preparatais yra sėkmingai gydomi hemofilija sergantys pacientai visame pasaulyje.

„Takeda“ inf.

Nėra pranešimų, kad būtų rodomas

Naujienos iš interneto

Sponsored Video

Aktualijos

Featured

Ignalinos naujienos

Įvairenybės

Jaunimas

Kaimas