ĮvairenybėsBalandžio 2-oji – Pasaulinė autizmo diena
2015 balandžio 02, Ketvirtadienis 09:16

Balandžio 2-oji – Pasaulinė autizmo diena

Balandžio 2-oji – Pasaulinė autizmo diena

Autizmo spektro sutrikimai pasaulyje diagnozuojami jau daugiau nei pusę amžiaus. Autizmo paliestų vaikų Lietuvoje nuolat daugėja (užsienio šalių šaltinių duomenimis, 2000 metais 1 iš 150 vaikų, 2010 m. 1 iš 68 diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas), tačiau jų tėvai, sužinoję diagnozę, vis dar paliekami vieni ieškoti pagalbos savo vaikui. Turime pripažinti, kad pagalba autistiškiems asmenims ir jų šeimoms dar ženkliai atsilieka nuo šiuolaikinių standartų.

Pasauliui aštuntą kartą minint autizmo supratimo dieną, raginame pripažinti, kad 1 proc. visų Lietuvos vaikų (t.y. apie 6000 vaikų iki 18 m.), turinčių autizmo spektro sutrikimų, turi teisę mokytis ir gauti reikiamą pagalbą ne "palapinėse". Kalbame ne vien apie sugriuvusį ir 1,5 metų nesutvarkomą Respublikinį Vaiko raidos centro stogą, bet ir apie visos terapinių ir ugdymo paslaugų sistemos atsilikimą nuo šiuolaikinių, modernių strategijų, galinčių padėti autistiškiems vaikams užaugti savarankiškais ir valstybei naudingais asmenimis. Atskiros įstaigos, tokios kaip Vaiko raidos centras, pasiaukoję savo darbui pedagogai ir švietimo pagalbos darbuotojai stengiasi šiuolaikinių standartų siekti visomis išgalėmis, tačiau yra stipriai apriboti nelanksčios ir pasenusios biurokratinės sistemos.

Kodėl palapinių akciją skelbiame Vaiko raidos centro kieme?

Raidos centruose prasideda mūsų, autistiškus vaikus auginančių tėvų, kelias. Iš čia mes išsinešame vaikų diagnozę, specialistų rekomendacijas, o kartu didžiulį stresą ir nerimą dėl ateities.
Būtiną kasdienę pagalbą ir paslaugas turime susirasti ir suorganizuoti patys: rasti spec. pedagogus ar įvairių sričių terapeutus, įkalbėti juos dirbti privačiai, nes valstybė reikiamo kiekio paslaugų nekompensuoja, sukti galvas , kurios švietimo įstaigos vadovas ryšis priimti mūsų vaiką ugdytis.
Laikas mūsų vaikams labai svarbus: iki 3 metų vaiko smegenys suformuoja apie 80 procentų smegenų jungčių, tad kuo anksčiau pradedama taikyti kryptinga pagalba, tuo geresnės prognozės vaikui ilgalaikėje perspektyvoje. Deja, dauguma tėvų priversti klajoti biurokratiniais labirintais, siekiant išsiaiškinti, kas ir kur tokiems vaikams "priklauso" sveikatos apsaugos, švietimo ir mokslo ar socialinės apsaugos srityse, susirankioti epizodines valstybės siūlomas paslaugas.
Mūsų vaikų būtinieji pagalbos specialistai - logopedai, ergoterapeutai, psichologai, specialieji ir socialiniai pedagogai, elgesio terapeutai, meno, judesio ir audio terapijų terapeutai – šiuo metu išblaškyti ir įkurdinti atskirose "palapinėse", o šios nėra pajėgios sutalpinti visų, kuriems paslaugos yra būtinos, todėl pagalba tampa sunkiai, o neretai ir visai nepasiekiama.
Besiblaškydami tarp „palapinių" tėvai ir vaikai tampa neorganizuotos sistemos įkaitais: iškrenta iš darbo rinkos, nes nebelieka laiko dirbti, o autistiški vaikai, kuriems stabilumas ir įprasta rutina yra būtina - tampa dirglūs ir išbalansuoti.
Dabartinės neefektyvios sistemos išlaikymui valstybė skiria nemenkus pinigus, tačiau labai sunkiai juos paverčia realia pagalba, dažna pavargusi šeima tos pagalbos nejunta.
Pagalbos autistiškui vaikui sistema turi neišvengiamai transformuotis, nusimesti kaip gyvatės odą vaiko/asmens izoliacija ir medikamentiniu gydymu paremtus sovietmečio elementus. Šiandien mes kalbame ne apie tai, kad reikia „daugiau pinigų", o apie poreikį tuos pinigus skirti racionaliai, tikslingai ir prasmingai. Mes kalbame apie biurokratinių barjerų mažinimą, apie sistemos orientuotos į vaiką ir jo šeimą kūrimą, apie bendruomeninių paslaugų skatinimą.
Išsivysčiusiose Europos valstybėse pirmiausia išsiaiškinama, kokios pagalbos reikia konkrečiam autistiškam vaikui, kad jis saugiai galėtų augti ir lavėti pagal savo galimybes.
Mums nekeista, kad pastarosiomis dienomis nuolat skamba tėvų nevilties nulemtos migracijos temos. Nieko keisto, kad tėvai išvyksta pagalbos ieškoti ten, kur kiekvienas vaikas turi teisę augti oriai, gauti būtiną besirūpinančios savo piliečiais valstybės pagalbą.
Norime tikėti, kad Lietuva taip pat žengs šiuo keliu.
Pirmieji žingsniai daromi: atkreiptas politikų dėmesys į problemos mastą, dabartinė sveikatos apsaugos ministrė R. Šalaševičiūtė patvirtino veiksmų planą, dėl sveikatos netolygumų mažinimo Lietuvoje 2014–2023 metais, kuriame numatyta parengti ir įgyvendinti bandomąją vaikų, sergančių autizmu tėvų mokymo programą, išleisti metodines rekomendacijas specialistams, suformuoti mobilias komandas, skirtas atokiose vietovėse gyvenantiems pacientams lankyti, remiantis geriausia tarptautine praktika, sukurti autizmo diagnostikos ir gydymo metodikas tikslinėms klinikinėms programoms. Netgi numatytos už šiuos veiksmus atsakingos institucijos. Tačiau mūsų žiniomis nei vienas darbas autizmo srityje pagal šį planą dar nėra pradėtas daryti, nenumatyti konkretūs terminai, nebestebina ir tai, kad finansavimas skiriamas tik iš Europos Sąjungos lėšų, negalvojant kad sistema turėtų veikti ir tuomet, kuomet ES lėšos baigsis.
Šiandien mes prašome SUPRATIMO. Supratimo, kad autistiškas vaikas, nepaisant visko, yra toks pats VAIKAS kaip ir kiti. Supratimo, kad šių vaikų ateitis nėra ir negali būti vien jų tėvų rankose. Supratimo, kad suteikus pagalbą vaikui DABAR, jis turi nepalyginamai daugiau galimybių užaugti savarankišku žmogumi.
Kviečiame ir visuomenę būti pilietiškais – padėdamas vaikui ar šeimai, kuriam sunku šiandien, kartu padedi valstybei.
Mes, autistiškų vaikų tėvai, taip pat esame pasiryžę dirbti ir bendradarbiauti kuriant naują sistemą, bendruomenines paslaugas, ir jau daug nuveikėme šioje srityje – steigiame ugdymo centrus, kviečiame užsienio specialistus, mokomės patys ir mokome pedagogus dirbančius su mūsų vaikais. Raginame valstybę nebedelsti ir nebeslėpti mūsų vaikų šešėlyje.
Sutelkę jėgas, vietoje „palapinės" kiekvienoje bendruomenėje mes galime pastatyti tvarius ir saugius namus autistiškam vaikui ir jo šeimai.

Laura KANAPIENIENĖ, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai" valdybos pirmininkė

Susiję įrašai (pagal žymę)

  • Rudens palydėtuvės – su ožka

    Lapkričio 12-ą švenčiama Ožio diena, anot etnologų – įspūdingos rudens palydos, padėka derliaus dievams. Tai – paskutinė rudens šventė. Ganymo sezono pabaigą žmonės anuomet pažymėdavo įvairiomis apeigomis, burdavo, ar greit ateis žiema. Baltas ožys tapdavo tarpininku tarp dieviškojo ir žemiškojo pasaulių, buvo manoma, kad jis gali priartinti žiemą ir savo elgesiu išduoti apie ateitį. Pasak lietuvių tradicijų žinovų, Ožio diena buvo itin svarbi piemenėliams, nes prisnigus jiems prasidėdavo savotiškos atostogos, nebereikėdavo tęsti ganiavos: piemenėliai galėdavo pailsėti, prie šilto „pečiaus" pasišildyti, šiltos putros sočiai prisisrėbti. Šią šventę ketvirtus metus iš eilės švenčia ir Utenos vaikų lopšelio-darželio „Želmenėlis", puoselėjančio senąsias tradicijas, ugdytiniai.

  • Vaiko ketinimas nusižudyti – tai paslėptas pagalbos šauksmas

    Iš gyvenimo vis dažniau nutaria pasitraukti Lietuvos jauniausieji – vaikai ir paaugliai, dar nesulaukę pilnametystės, tačiau dažnais atvejais jau spėję patirti tokius gyvenimo išbandymus, apie kuriuos kiti suaugusieji nesusapnuotų net savo baisiausiuose košmaruose. Šį kraupiausią, kartu ir greičiausią problemų sprendimo kelią kasmet pasirenka apytiksliai 25–30 nepilnamečių, o savižalos atvejų yra fiksuojama keleriopai daugiau. Apie tai, kokie yra pagrindiniai požymiai, įspėjantys apie suicidinio elgesio pavojų, ir kaip derėtų elgtis tokio asmens artimiesiems, pasakojo gydytoja, vaikų ir paauglių psichiatrė, Santaros klinikų filialo Vaikų ligoninės Vaikų ir paauglių krizių intervencijos skyriaus vedėja Jolanta Trinkūnienė.

  • Varvanti nosis ar kosulys – ne kliūtis eiti į vaikų darželį

    Sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga pasirašė įsakymą, kuriuo atnaujinama higienos norma, numatanti, kokių sveikatos sutrikimų požymių turintys vaikai negali būti priimami į priešmokyklinio ir ikimokyklinio ugdymo įstaigas. Šia higienos norma atsisakoma perteklinių reikalavimų, tad nežymių sveikatos sutrikimų turintys vaikai į darželius galės būti priimami.

  • Vaikų apklausose privalo dalyvauti psichologas

    Nuo šių metų liepos 1-os tiriant baudžiamąją bylą vaikai ir nepilnamečiai, jeigu jie yra nukentėjusieji ar liudytojai, privalo būti apklausiami dalyvaujant psichologui. Tokio priimto sprendimo tikslas – padėti vaikams apklausose, kad nusikaltimo tyrėjai ir teisėjai surinktų kuo objektyvesnę medžiagą, taip pat padėti sumažinti procese vaikų ir nepilnamečių patiriamą stresą.

  • Keliaujantiems su vaikais – palankesnės sąlygos

    Numatoma suteikti galimybę vaikams iki 7 metų pirkti bilietus su 50 proc. nuolaida, jei tolimojo ar vietinio (priemiestinio) reguliaraus susisiekimo transporte bus norima vaikui turėti atskirą sėdimąją ar miegamąją vietą. Tai numatančiam Transporto lengvatų įstatymo pakeitimui pritarė Vyriausybė, vėliau jis bus teikiamas svarstyti Seimui.

  • Rajono vaikų vasaros poilsiui – 10 tūkst. eurų

    Šiais metais padidintas vaikų vasaros poilsio projektų finansavimas. Iš Europos socialinio fondo lėšų skirta 400 tūkst. eurų. Dar apie 900 tūkst. nusimačiusios savivaldybės, lėšų skirs ir Švietimo ir mokslo ministerija. Kartu sudėjus ES, valstybės biudžeto ir savivaldybių lėšas vaikų vasaros poilsiui teks daugiau kaip 1 milijonas eurų. Utenos rajono vaikai poilsiaus už 10 tūkst. eurų, skiriamų iš Utenos rajono savivaldybės biudžeto.

  • Siekiama sukurti efektyvią vaikų teises ginančią sistemą

    Vyriausybė pritarė dar vienam vaiko teisių apsaugos centralizacijos žingsniui: Socialinės apsaugos ir darbo ministerija pateiktame įstatymų projektų pakete skirtingų institucijų, atsakingų už vaiko teisių apsaugą, sąvokos pakeistos į vieną. Valstybine vaiko teisių apsaugos institucija nuo liepos 1 d. tampa Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnyba prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.

  • Ugniagesiai ragina niekada namuose nepalikti vienų vaikų

    Kaip nuo žūties gaisre apsaugoti vaikus? Kodėl daugėja gaisrų ir žūčių juose?„Daug kas priklauso nuo žmonių požiūrio į saugumą, – sakė Priešgaisrinės apsaugos ir gelbėjimo departamento Valstybinės priešgaisrinės priežiūros valdybos viršininkas Jūris Targonskas. – Nuolat vykstančių prevencinių akcijų metu, ugniagesiai ir priešgaisrinės priežiūros pareigūnai aplanko tūkstančius gyventojų, primindami, kad jeigu nori būti saugus – išvalyk dūmtraukius, suremontuok krosnį, įsirenk dūmų detektorių... Deja, nors gyventojai supratingai linksi, kad visą tai jie gerai žino, bet ne vienuose namuose tenka išvysti priešgaisrinės saugos taisyklių pažeidimų, o dovanoti autonominiai dūmų detektoriai, kaip paaiškėja, kartais guli ant krosnių ar mėtosi stalčiuose“.

  • Pristatyta dingusių vaikų paieškai skirta iniciatyva

    Kompanija „Facebook“, bendradarbiaudama su Dingusių žmonių šeimų paramos centru, Lietuvos Respublikos Prezidente, JAV ambasada Lietuvoje, LR vidaus reikalų ministerija ir Lietuvos policijos departamentu, džiaugiasi galėdama pranešti apie „Amber Alert“ veiklos pradžią Lietuvoje. Iniciatyva, skirta dingusių vaikų paieškai, buvo pristatyta trečiadienį, kovo 14 dieną, Prezidento rūmų ansamblyje įsikūrusiame Valstybės pažinimo centre.

  • Lietuvos valstybės atkūrimo šimtmetį pasveikino ir naujieji uteniškiai

    Šių metų pradžioje gimę vaikai – ypatingi, nes savo riksmu pirmieji pasveikino Lietuvos valstybės atkūrimo šimtmetį. Tiesa, sausio 1-ą Utenos ligoninės Chirurgijos klinikos Akušerijos ir ginekologijos sektoriuje gimė tik viena mergaitė, antras naujagimis – berniukas – į šį pasaulį pasibeldė sausio 2 dieną. Įdomu, kad 2017 metais pirmoji pasaulį išvydo taip pat mergaitė iš Saldutiškio seniūnijos. Šiltame ir jaukiame glėbyje įsitaisę mažieji uteniškiai kol kas džiaugiasi mamų draugija ir verksmu protestą išreiškia tik išalkę. Šio sektoriaus darbuotojai gali pasidžiaugti, kad praėję metai buvo itin derlingi – priimti 325 gimdymai (2015 m. – 269, 2016 m. – 298). Gydytojų teigimu, belieka tikėtis, jog šiemet vaikučių derlius bus dar didesnis – ar gali būti geresnė dovana mūsų šaliai gimtadienio proga.

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

UAB „Utenos Diena“,
Maironio g. 34, LT-28144, Utena.
Įm. kodas: 301537159
PVM k. LT100003891115

A.s.: LT535014500014000334
Utenos kredito unija

Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

utenosdiena.lt redakcijai rašykite adresu reklama@utenosdiena.lt

Visos teisės saugomos. © 2008 -  2018 UAB „Utenos diena“.
Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Utenos diena“ sutikimą.

LANKYTOJŲ STATISTIKA

Šiandien apsilankė:2042
Vakar apsilankė:3275
Šią savaitę apsilankė:8356
Šį mėnesį apsilankė:41458
Viso (nuo 2015-02-16):9206020
Šiuo metu naršo:
34
2018-11-14
MENŲ KALVĖ - Utenos regiono kūrėjai ir jų darbai!