Balandžio 2-oji – Pasaulinė autizmo diena

Autizmo spektro sutrikimai pasaulyje diagnozuojami jau daugiau nei pusę amžiaus. Autizmo paliestų vaikų Lietuvoje nuolat daugėja (užsienio šalių šaltinių duomenimis, 2000 metais 1 iš 150 vaikų, 2010 m. 1 iš 68 diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas), tačiau jų tėvai, sužinoję diagnozę, vis dar paliekami vieni ieškoti pagalbos savo vaikui. Turime pripažinti, kad pagalba autistiškiems asmenims ir jų šeimoms dar ženkliai atsilieka nuo šiuolaikinių standartų.

Pasauliui aštuntą kartą minint autizmo supratimo dieną, raginame pripažinti, kad 1 proc. visų Lietuvos vaikų (t.y. apie 6000 vaikų iki 18 m.), turinčių autizmo spektro sutrikimų, turi teisę mokytis ir gauti reikiamą pagalbą ne „palapinėse”. Kalbame ne vien apie sugriuvusį ir 1,5 metų nesutvarkomą Respublikinį Vaiko raidos centro stogą, bet ir apie visos terapinių ir ugdymo paslaugų sistemos atsilikimą nuo šiuolaikinių, modernių strategijų, galinčių padėti autistiškiems vaikams užaugti savarankiškais ir valstybei naudingais asmenimis. Atskiros įstaigos, tokios kaip Vaiko raidos centras, pasiaukoję savo darbui pedagogai ir švietimo pagalbos darbuotojai stengiasi šiuolaikinių standartų siekti visomis išgalėmis, tačiau yra stipriai apriboti nelanksčios ir pasenusios biurokratinės sistemos.

Kodėl palapinių akciją skelbiame Vaiko raidos centro kieme?

Raidos centruose prasideda mūsų, autistiškus vaikus auginančių tėvų, kelias. Iš čia mes išsinešame vaikų diagnozę, specialistų rekomendacijas, o kartu didžiulį stresą ir nerimą dėl ateities.
Būtiną kasdienę pagalbą ir paslaugas turime susirasti ir suorganizuoti patys: rasti spec. pedagogus ar įvairių sričių terapeutus, įkalbėti juos dirbti privačiai, nes valstybė reikiamo kiekio paslaugų nekompensuoja, sukti galvas , kurios švietimo įstaigos vadovas ryšis priimti mūsų vaiką ugdytis.
Laikas mūsų vaikams labai svarbus: iki 3 metų vaiko smegenys suformuoja apie 80 procentų smegenų jungčių, tad kuo anksčiau pradedama taikyti kryptinga pagalba, tuo geresnės prognozės vaikui ilgalaikėje perspektyvoje. Deja, dauguma tėvų priversti klajoti biurokratiniais labirintais, siekiant išsiaiškinti, kas ir kur tokiems vaikams „priklauso” sveikatos apsaugos, švietimo ir mokslo ar socialinės apsaugos srityse, susirankioti epizodines valstybės siūlomas paslaugas.
Mūsų vaikų būtinieji pagalbos specialistai – logopedai, ergoterapeutai, psichologai, specialieji ir socialiniai pedagogai, elgesio terapeutai, meno, judesio ir audio terapijų terapeutai – šiuo metu išblaškyti ir įkurdinti atskirose „palapinėse”, o šios nėra pajėgios sutalpinti visų, kuriems paslaugos yra būtinos, todėl pagalba tampa sunkiai, o neretai ir visai nepasiekiama.
Besiblaškydami tarp „palapinių” tėvai ir vaikai tampa neorganizuotos sistemos įkaitais: iškrenta iš darbo rinkos, nes nebelieka laiko dirbti, o autistiški vaikai, kuriems stabilumas ir įprasta rutina yra būtina – tampa dirglūs ir išbalansuoti.
Dabartinės neefektyvios sistemos išlaikymui valstybė skiria nemenkus pinigus, tačiau labai sunkiai juos paverčia realia pagalba, dažna pavargusi šeima tos pagalbos nejunta.
Pagalbos autistiškui vaikui sistema turi neišvengiamai transformuotis, nusimesti kaip gyvatės odą vaiko/asmens izoliacija ir medikamentiniu gydymu paremtus sovietmečio elementus. Šiandien mes kalbame ne apie tai, kad reikia „daugiau pinigų”, o apie poreikį tuos pinigus skirti racionaliai, tikslingai ir prasmingai. Mes kalbame apie biurokratinių barjerų mažinimą, apie sistemos orientuotos į vaiką ir jo šeimą kūrimą, apie bendruomeninių paslaugų skatinimą.
Išsivysčiusiose Europos valstybėse pirmiausia išsiaiškinama, kokios pagalbos reikia konkrečiam autistiškam vaikui, kad jis saugiai galėtų augti ir lavėti pagal savo galimybes.
Mums nekeista, kad pastarosiomis dienomis nuolat skamba tėvų nevilties nulemtos migracijos temos. Nieko keisto, kad tėvai išvyksta pagalbos ieškoti ten, kur kiekvienas vaikas turi teisę augti oriai, gauti būtiną besirūpinančios savo piliečiais valstybės pagalbą.
Norime tikėti, kad Lietuva taip pat žengs šiuo keliu.
Pirmieji žingsniai daromi: atkreiptas politikų dėmesys į problemos mastą, dabartinė sveikatos apsaugos ministrė R. Šalaševičiūtė patvirtino veiksmų planą, dėl sveikatos netolygumų mažinimo Lietuvoje 2014–2023 metais, kuriame numatyta parengti ir įgyvendinti bandomąją vaikų, sergančių autizmu tėvų mokymo programą, išleisti metodines rekomendacijas specialistams, suformuoti mobilias komandas, skirtas atokiose vietovėse gyvenantiems pacientams lankyti, remiantis geriausia tarptautine praktika, sukurti autizmo diagnostikos ir gydymo metodikas tikslinėms klinikinėms programoms. Netgi numatytos už šiuos veiksmus atsakingos institucijos. Tačiau mūsų žiniomis nei vienas darbas autizmo srityje pagal šį planą dar nėra pradėtas daryti, nenumatyti konkretūs terminai, nebestebina ir tai, kad finansavimas skiriamas tik iš Europos Sąjungos lėšų, negalvojant kad sistema turėtų veikti ir tuomet, kuomet ES lėšos baigsis.
Šiandien mes prašome SUPRATIMO. Supratimo, kad autistiškas vaikas, nepaisant visko, yra toks pats VAIKAS kaip ir kiti. Supratimo, kad šių vaikų ateitis nėra ir negali būti vien jų tėvų rankose. Supratimo, kad suteikus pagalbą vaikui DABAR, jis turi nepalyginamai daugiau galimybių užaugti savarankišku žmogumi.
Kviečiame ir visuomenę būti pilietiškais – padėdamas vaikui ar šeimai, kuriam sunku šiandien, kartu padedi valstybei.
Mes, autistiškų vaikų tėvai, taip pat esame pasiryžę dirbti ir bendradarbiauti kuriant naują sistemą, bendruomenines paslaugas, ir jau daug nuveikėme šioje srityje – steigiame ugdymo centrus, kviečiame užsienio specialistus, mokomės patys ir mokome pedagogus dirbančius su mūsų vaikais. Raginame valstybę nebedelsti ir nebeslėpti mūsų vaikų šešėlyje.
Sutelkę jėgas, vietoje „palapinės” kiekvienoje bendruomenėje mes galime pastatyti tvarius ir saugius namus autistiškam vaikui ir jo šeimai.

Laura KANAPIENIENĖ, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai” valdybos pirmininkė

Nėra pranešimų, kad būtų rodomas

Naujienos iš interneto

Rekomenduojami video

Aktualijos

Featured

Ignalinos naujienos

Įvairenybės

Jaunimas

Kaimas